Город-отель «Бархатные сезоны» пятый год подряд с гордостью принимает группу гостей из Межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» (МБОО «Хантер-синдром»).

—    В этом году мы принимаем рекордную сотню замечательных гостей — волонтёров, специалистов и 36 семей знакомых не по наслышке с синдромом Хантера. Мы знаем, насколько важна для таких семей возможность выехать к морю, подышать свежим воздухом, пройти реабилитацию и получить заряд положительных эмоций. А для родителей, которые ежедневно борются с болезнью своих детей, такая поездка — ещё и необходимая социальная передышка, возможность отдохнуть, восстановить силы и вновь почувствовать вкус жизни, — отметила генеральный директор «Бархатные сезоны» Елена Помилова.

МБОО «Хантер-синдром» — организация, которая уже 19 лет неустанно работает над всесторонней поддержкой пациентов с редкими генетическими заболеваниями, в первую очередь, мукополисахаридозом (МПС), и их семей. Проект «МПС-море», существующий с 2010 года, стал настоящим спасением для сотен семей, даря им возможность оздоровиться, социализироваться и получить бесценный опыт.

Наши гости высоко оценили инфраструктуру города-отеля «Бархатные сезоны»:

— Здесь есть всё, что нам нужно — доступная среда для колясочников, комфортные уютные номера, вкусная и разнообразная еда, вежливый и гостеприимный персонал, красивая территория, оборудованный пляж для инвалидов и всё остальное, что нужно для счастья, — поделилась президент МБОО «Хантер-синдром» Снежана Горчакова. — Мы приезжаем сюда уже пятый раз. В этом году нам удалось привезти на море 36 семей, вместе с волонтерами и специалистами нас 100 человек и все мы с комфортом разместились в отеле. А благодаря ведущему специалисту по продажам корпоративным клиентам Анне Шумских наш отдых становится еще прекраснее. Анна, как волшебница исполняет все наши желания, за что мы очень благодарны и просим руководство отеля отметить её, — добавила Снежана Александровна.

Более того, «Бархатные сезоны» стали площадкой для проведения уже двух конференций по мукополисахаридозу в рамках проекта «МПС-море». Наши оборудованные конференц-залы обеспечили всё необходимое для плодотворной работы как спикеров, так и слушателей, способствуя обмену опытом и актуализации проблем помощи людям с МПС.

Для нас большая честь принимать таких особенных гостей и быть частью важной миссии МБОО «Хантер-синдром». Мы верим, что каждый человек заслуживает возможности жить полной, насыщенной жизнью, и рады, что «Бархатные сезоны» помогают в этом.

Мы с нетерпением ждем следующего визита наших друзей и будем продолжать создавать все условия для их комфортного и радостного отдыха!